Солнечные люди Армавира: синдром Дауна — не повод для изоляции.

На сайте организации «Особенный ребенок» опубликовано обращение к жителям нашего города. Вот оно:

Уважаемые жители города! Рядом с вами живут семьи, в которых растут дети с нарушениями физического и психического развития — «особенные» дети. Мы, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с просьбой о внимании и поддержке наших «особенных» детей. Мы хотим, чтобы наш город был в числе тех обществ, где их принимают такими, какие они есть, по их способностям, чтобы общество не боялось их. Да, они другие — особенные — но они, как и многие другие дети, могут обучаться, радоваться, развиваться. А также реализовываться в обществе по своим возможностям. Общество, принимающее таких людей, становится добрее, милосерднее. Давайте вместе построим мир, пригодный для всех детей, независимо от их способностей и возможностей. Ведь каждый из них уникален. Достаточно быть человеком без предрассудков, чтобы изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна.

«Изменить жизнь родителей и детей с синдромом Дауна к лучшему» — так видит руководитель миссию своей организации.

К идее открыть такую организацию Татьяна Аркадьевна пришла, когда в ее семье родился сын Валера — ребенок с синдромом Дауна. Любая семья, ожидая появления на свет своего малыша, мечтает, что он будет здоровым, успешным и счастливым. И если вдруг это не так, кажется, что мир рухнул.

Страх, боль, растерянность — вот те чувства, которые испытывают родители, услышавшие неведомый до этого диагноз. Прошла через все это и семья Мироненко. Но жизнь течет, ребенок растет, родители любят своего малыша и само собой задаются вопросом: «А что дальше? В каком направлении и как двигаться по жизни?».

Татьяна Аркадьевна, оправившись от первого шока, осмотревшись по сторонам, увидела, что не одна их семья в таком положении и не один ее сын с таким диагнозом. И возникла идея объединиться в организацию, для того чтобы поддерживать друг друга, совместно решать насущные проблемы и сопровождать по жизни своих детей.

Как открывать организацию, Татьяна Аркадьевна не знала, опыта не имела, за помощью обратилась в администрацию города Армавира и нашла там поддержку и в лице главы А.Ю. Харченко, и в лице других сотрудников. За что безмерно благодарна.

Так появилась организация и очень активно начала менять мир своих «солнечных» ребятишек. И менять мир, в котором они живут.

Организацией ведется большая просветительская работа, которая включает в себя повышение информированности населения о природе синдрома Дауна; о возможностях людей с синдромом Дауна с целью изменения отношения общества к данной проблеме и активации процесса включения этих людей в общественную жизнь.

За время своего существования организация являлась инициатором многих добрых и полезных дел. Открытие групп в детских садах, которых не было ранее, а если и были, то попасть туда ребенку с синдромом Дауна было практически невозможно.

Благодаря активной работе организации ситуация изменилась совершенно — на сегодняшний день все нуждающиеся дети с синдромом Дауна обеспечены местами в детских садах. Не без участия организации открыт класс в школе для детей, которые еще до недавнего времени считались необучаемыми и не имели возможности посещать школу. Теперь эти ребята закончили 8-й класс. Не один год работают кружки для «особенных» детей.

Наработано множество дружеских и партнерских связей как с учреждениями и организациями (школой «Новый путь», детской библиотекой имени З. Космодемьянской, школой № 22, отделом по делам молодежи администрации города), так и с отдельными специалистами и неравнодушными жителями города.

Как растет и меняется все живое, так и растет и меняется организация «Особенный ребенок». Начнем с того, что дети, для которых организация создавалась много лет назад, уже выросли и перестали быть детьми, они теперь взрослые люди с синдромом Дауна.

Членами организации являются не отдельные люди с диагнозом, а целые семьи, для поддержки которых она и создавалась. И таких семей на сегодня более сорока. И география охвата тоже расширилась — потянулись семьи не только из Армавира, но и из соседних городов и поселков. Пришли в организацию и семьи, где дети не имеют диагноз синдром Дауна, но имеют схожие проблемы, как правило, это дети (да и не дети уже) с ментальной инвалидностью.

И цели организация ставит перед собой обширные:

• — снижение уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна;
• — содействие развитию системы помощи, социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна;
• — расширение сотрудничества с органами власти на всех уровнях.

В организации ведется большая работа с семьями. Это и домашние визиты, и поддержка семей в критических ситуациях, и распространение уникального опыта той или иной семьи.

Чудесных историй, когда организация помогла выйти семьям из сложных критических ситуаций, немало. Вот только некоторые из них:

«Однажды родился малыш. Он был не такой, как все — он был с синдромом Дауна. Родители были напуганы. В роддоме им рассказали о нашей организации. Родители связались с нами. Специалисты организации помогли родителям принять и полюбить своего ребенка. Сегодня Арсению 7 лет. Он посещает обычный детский сад, прекрасно читает и учит стихи, катается на коньках. Родители убеждены: он — чудесный ребенок».

«В одной семье родился ребенок с синдромом Дауна, семья растерялась, была напугана и ребенок был оставлен в родильном доме. Мама не находила покоя и искала информацию в интернете. Вышла на наш сайт, связалась с нами, несколько мам из организации выехали в семью. Благодаря вовремя проведенной работе ребенка забрали домой. Девочка воспитывается родными родителями. Помогая одному ребенку, мы спасаем тысячи».

Жизнь в организации активная и интересная. Традиционной уже стала фотовыставка 21 марта — в Международный день человека с синдромом Дауна.

Помимо праздников, конкурсов, традиционных коллективных выездов на море, чаепитий и прочего, были реализованы серьезные проекты с привлечением грантов и губернатора Краснодарского края — это проекты «Окно в мир» и «Нелишние дети» и проекты, реализованные с помощью Фонда Президентских грантов.

Так, в 2018 году организация выиграла два Президентских гранта — проект «Ты не один» и проект «Навстречу мечте».

Проект «Ты не один» был направлен на оказание практической помощи семьям в воспитании детей с синдромом Дауна. Проект реализовывался в трех направлениях: «Социальная и профессиональная адаптация молодых инвалидов с синдромом Дауна и их семей»; «Реабилитация детей с синдромом Дауна» и «Релакс-мастерская «Сердце матери».

Во время реализации проекта было много интересных мероприятий — это и развивающие занятия, иппотерапия (катание на лошадях), специальные гимнастики, массажи, очень интересные занятия для мам, установление сотрудничества между семьями и многое другое. Проект был рассчитан на год и весь этот год был интересным и полезным.

Проект «Навстречу мечте» также имел три направления, широко охватывая разные сферы жизни семей, и был ориентирован на включение в общество как самих детей — инвалидов, так и их мам, давая возможность взаимодействовать и внутри семьи, и с более широким кругом людей, то есть выход из изоляции и самоизоляции.

— Татьяна Аркадьевна, а чем живет организация сегодня? Какие проблемы решает? Или все решено?

Мироненко Т.А.:

— Я хотела бы ответить, что все проблемы решены и проблем нет, но, к огромному сожалению, есть еще серьезные вопросы, которые требуют дальнейших решений, дальнейшего продвижения. Не решена в нашем городе проблема оказания ранней помощи детям с синдромом Дауна (от 0 до 3 лет). Семья, в которой появился такой ребенок, проходит непростой путь становления, а квалифицированной поддержки и помощи получить возможности нет. Не решена пока «проблема 18+» — это взрослые наши дети, молодые инвалиды, которые в силу специфичности своего развития не всегда могут реализоваться в обществе, войти во взрослую жизнь без посторонней помощи. Пока эти ребята по окончании школы находятся дома, в изоляции, а это неправильно, негуманно и требует серьезного решения. Мы работаем в этом направлении и очень верим в успех.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, обусловленная нарушением хромосомного набора. Один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом, ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом, делать то, что умеют другие дети.

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Чаще всего детей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. И это совсем не случайно — они очень добры и улыбчивы.