Шестнадцать лет назад 21 марта впервые отметили Международный день человека с синдромом Дауна. И это стало революцией. Об особенных детях заявили как о полноправных члена общества.
Сегодня прогресс налицо — в России от новорожденных с синдромом Дауна стали отказываться гораздо реже. Но актуальной остается проблема интеграции особенных детей в социум. Руководитель армавирской городской общественной организации «Особенный ребенок» Татьяна Мироненко рассказала, почему обязательно нужно водить такого ребенка в детский сад, как привить особенным людям трудовые навыки и какие перемены нужны, чтобы ее сын Валерий и другие «солнечные дети» были приняты обществом.
Не застрахован никто
— Не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это стало осознанным или эмоциональным выбором?
— Мой сын родился 23 года назад. Тогда, в 1999 году, информации о людях с синдромом Дауна была очень мало. Поэтому, когда ко мне пришли врачи и объявили диагноз Валеры, я, ничего не знавшая о таких детях, была шокирована. С рождением сына моя жизнь разделилась на «до» и «после».
В то время практически 95 процентов детей с синдромом Дауна становились отказниками. Но я человек глубоко верующий, и оставить ребенка на произвол судьбы не могла. Поэтому вместе с родными приняла решение забрать Валерочку домой.
— Как близкие восприняли известие о том, что ваш ребенок особенный?
— Родные сразу были рядом. Сейчас меня поддерживают уже взрослая старшая дочка и внучки. Это очень важно — не остаться женщине один на один с проблемой. Важно, когда рядом есть люди, ставшие моральной опорой.
Никто не застрахован от рождения ребенка с синдромом Дауна. Дети с мутацией в 21-й паре хромосом появляются на свет и у абсолютно здоровых родителей, и у молодых. В организации «Особенный ребенок» есть пара, у которой ребенок с синдромом Дауна родился, когда маме было 18 лет, а папе 21 год.
— Кто обычно помогает маме особенного ребенка?
— Мамам помогают общественные организации. Если мы узнаем, что из роддома выписывают женщину с ребенком с синдромом Дауна, то связываемся с семьей, или медперсонал дает ей наши контакты. Рассказываем, как вести себя с ребенком, что делать. На первом этапе материнства важно, чтобы кто-то поделился опытом. Позже родители особенных детей присоединяются к нашей общественной организации. Мы делимся друг с другом накопленными на практике знаниями.
Открытые миру
— Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Почему?
— Потому что они любвеобильны, открыты к общению. Они всегда улыбаются, идут со всеми на контакт и очень отзывчивые. Эта открытость миру и стала синонимом эпитета «солнечные».
— Что подтолкнуло вас к созданию общественной организации?
— Когда родился Валера, россияне мало что знали о синдроме Дауна. Семьи, в которых воспитывали особенных деток, просто выпадали из социума. Все двери для нас были закрыты.
По мере взросления сына у меня появились знакомые, которые тоже воспитывали особенных детей. Мы тесно общались и в какой-то момент приняли решение создать общественную организацию.
А когда дети подросли и пришла пора им идти в детский сад, мы столкнулись с тем, что наших ребят не берут в дошкольные учреждения. Тогда организовали круглый стол, на который пригласили представителей администрации города. И в мэрии нас услышали. Было принято решение при детском саде № 58 открыть группу для деток с синдромом Дауна.
На Кубани это был первый случай, когда при дошкольном учреждении создали специальную группу для ребят с синдромом Дауна. Наши усилия не прошли даром — сейчас особенные дети ходят даже в обычные детские сады.
Инклюзия трудом
— Но после детского сада ребенок идет в школу. Как решили этот вопрос?
— «Особенный ребенок» решил и эту стратегическую задачу. Опять при содействии городской администрации на базе школы № 22 открыли класс для детей с синдромом Дауна. Ребята учились девять лет, а потом вновь встал вопрос «Как быть дальше?»
Цель нашей организации – содействовать развитию системы поддержки детям с синдром Дауна, оказывать социальную помощь их родителям. Мы помогаем особенным детям социально адаптироваться и интегрироваться в общество. Для этого расширяем сотрудничество с органами власти, причем не только на муниципальном уровне, но на региональном и федеральном.
Еще одним шагом было открытие при организации клуба «Перспектива», где люди с синдромом Дауна получают трудовые навыки, учатся самостоятельно справляться в быту, развиваются. Его посещают не только дети, но и ребята старше 18 лет.
Не секрет, что люди с ментальными нарушениями практически лишены возможности получить профессию и устроиться на работу. По факту особенные люди остаются жить в неком вакууме. А наша организация хочет помочь создать такие условия в обществе, в которых комфортно будет всем. Думаю, в том числе и благодаря нашим усилиям в России изменилось отношения к особенным людям.
— А есть государственные образовательные программы профподготовки для людей с синдромом Дауна?
— Люди с ментальными нарушениями по-прежнему остаются «за бортом». В образовательных программах государственных центров профессиональной подготовки не учитывают особенности людей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Центры занятости не могут предложить им профессиональное обучение и рабочие места, которые должны соответствовать специальным индивидуальным условиям, чего не могут гарантировать большинство работодателей. Трудиться люди с ментальными нарушениями могут с сопровождением.
Но проблему можно было решить, создав инклюзивную мастерскую, где люди с синдромом Дауна проходили бы первичную социальную адаптацию, получали помощь в профориентации, обучении, поддержку при выполнении трудовых операций. В Армавире такой мастерской не было. Год назад мы создали инклюзивный центр дневного пребывания для лиц с синдромом Дауна «Перспектива».
— В центре могут заниматься особенные люди любого возраста?
— Сейчас в центре дневного пребывания «Перспектива» занимаются молодые люди, достигшие совершеннолетия. Они общаются друг с другом и с помогающими родителям волонтерами.
В центре работают инклюзивные мастерские, где ребят учат варить мыло, свечи, декоративно-прикладному творчеству. Такая деятельность раскрывает способности наших подопечных, мотивирует их к трудовой деятельности, сплачивает. Для людей с ментальными нарушениями получение трудовых навыков — это возможность дальнейшей самореализации и интеграции в общество.
В центре создана база социальной адаптации через инклюзию, арт-терапию, развитие творческих способностей. Мы проводим мастер-классы, на которых родители демонстрируют детям свои профессиональные навыки, учат их элементарным трудовым операциям. Для развития навыков самообслуживания в быту в центре запустили курс занятий по социально-трудовой адаптации.
Методы социализации
— К людям с синдромом Дауна стали относиться гораздо терпимее. Или ошибаюсь?
— Изменения в обществе произошли. Но не готова сказать, что оно уже на 100 процентов готово принимать детей с синдромом Дауна. Поэтому просветительская деятельность общественных организаций не теряет актуальности. Разъясняя, почему ребенок рождается с синдромом Дауна, почему он особенный, создавая возможности общения таких детей с обычными. У нас есть опыт сотрудничества со школой «Новый путь» и детской библиотекой имени Зои Космодемьянской. Там мы проводили фотовыставки и другие мероприятия.
Помогая интегрировать детей с синдромом Дауна в социум, мы добиваемся того, чтобы люди стали добрее, милосерднее, неравнодушными. Мир должен быть пригодным для всех детей, независимо от их способностей и возможностей. Любой родитель согласится, что каждый ребенок, живущий на земле, уникальный.
— Почему «солнечным детям» важно попасть в обычную среду?
— Ребенок с синдромом Дауна обычно хорошо умеет копировать увиденные действия. Поэтому посещение обычного детского сада позитивно влияет на его развитие. Правда, до сих пор случается, что люди оборачиваются вслед.
— Что важно в воспитании детей с синдромом Дауна?
— Их нельзя держать дома. Они должны принимать участие в общественной жизни. Наши ребята посещают театры, познавательные, культурные, развлекательные мероприятия, цирк. Мы организовываем поездки в агроусадьбу, на море.
Особенный ребенок обязательно должен ходить в детский сад и школу. Уже взрослым ему важно бывать на разных мероприятиях. Такой образ жизни благотворно влияет на его социализацию и развитие.
Виктория Александрова
Руководитель армавирской городской общественной организации «Особенный ребенок» Татьяна Мироненко, которая 23 года воспитывает сына с синдромом Дауна, уверена, что «солнечные» дети обязательно должны ходить в детский сад, школу. Фото из архива Мироненко.